"Bože můj, hořím nadějí,                          
že věci, které se nedějí,
se stanou,
že přece skončí se výsměšná step,
v které cest nevida, chodím jak slep                                    
a prahnu:
usnu, a přiletí radost jak pták..."


(B. Reynek, z básně Radost)                                                                                              


 Nacházejme cestu k sobě navzájem – jeden ke druhému 

Díky Bohu a víře jsem poznala manžele Světlanu a Pavla, kteří pečují o své dvě (dnes již dospělé) postižené děti. Dcera i syn mají těžkou mentální retardaci, atypický autismus a další diagnózy. Z obou manželů vyzařuje vzájemná láska, tolerance, smysl pro odpovědnost, důvěra a víra v Boha. To vše jim pomáhá překonávat všechny těžkosti. Málo kdo si dovede představit, jak taková rodina žije a s jakými úskalími a problémy se musí denně potýkat... Když potkáme člověka na vozíku snáze si představíme s čím asi bojuje, co je pro něho těžké. Ale co prožívá a potřebuje člověk s těžkým mentálním hendikepem a také ti, kteří o něj pečují, věci, které jsou pro nás ostatní neviditelné, ale velmi náročné, to už je pro většinu z nás neuchopitelné, nepředstavitelné… 

 Mělo to tak být... Snad proto, že sama na sobě zakouším spoustu bolestí nejen svých, ale i členů mé rodiny, vnímám a oslovuje mě bolest lidí v mém okolí, lidí, které ve svém životě poznávám.

V případě těchto milých a skromných manželů se setkávám, díky Bohu, s naprostou samozřejmostí, že vše ve svém životě podřídí a věnují svým dětem. Nelze jinak, když je milujete! Naše společnost boduje postižené svými měřítky a vůbec ji nezajímá, že pečujícími jsou konkrétní lidé, lidé, kteří by rádi šli byť na chvíli do zaměstnání (takto je čeká jen vidina stáří bez finanční pomoci – důchodu). Postižení pobírají finanční příspěvek, pečující nikoliv. Všichni si ale dokážeme představit, že tyto příspěvky ,,spolknou“ vše jen k zajištění potřeb postiženého (stacionář, léky, pomůcky aj.). Když je v rodině výdělečně činný jen jeden z rodičů, nemůže rodina finančně vyjít. Ale milující rodiče udělají pro své děti maximum. Proč to nezajímá představitele státu? To si ještě nespočítali, že obětavá láska rodičů je přijde mnohem levněji, než kdyby se měl o tyto postižené postarat stát? 

 Ze svého mládí vzpomínám na paní s dcerkou, která po narození prodělala obrnu a ona jí doslova věnovala celý svůj život. Bydlela vedle naši základní školy a učila nás jazyk český a zpěv (s dcerkou ji nezištně pomáhala starší řádová sestra). Milovala jsem ji. Nikdy jsem neslyšela, že by si stěžovala (to bohužel většina těchto lidí neumí), ale vím, že se strašně bála, co bude s její dcerou až ona zemře. Naučila ji tkát koberce a snažila se ze všech sil, aby se o sebe dokázala postarat. Byl to nadlidský výkon, ale dokázala to i když za cenu svého života – její srdce tu tíhu neuneslo.

Se stejnou obavou sleduji život maminky dvou postižených dětí Světlany. Nemá prostor, aby vnímala svou bolest, zdravotní problémy způsobené neustálým stresem. Péče o děti je psychicky i fyzicky náročná. Některé dny pečuje i 20 hodin denně, když dcera nespí a tak se nachází i ona sama bez odpočinku, bez upřednostnění sebe, bez možnosti řešit své zdravotní potíže.

A není to jen tato péče, ale ztráta a omezení přirozeného kontaktu s ostatními lidmi, v podstatě se dá říci, že žije v izolaci. ,,Jinakost“ není v naší společnosti přijímána kladně ( o konkrétních nepěkných zkušenostech by mohla dlouze hovořit, bohužel...).

Vím, že jen díky víře a vzájemné sympatii mi odhalila, že téměř vše co dělá, celkový režim dne (a mnohdy i nocí) je nutné přizpůsobit postižení a zdravotnímu stavu jejich dětí. Řeší běžně situace, které se mnohdy zdají beznadějné a ubíjející, a to jednak svým stereotypem, ale i závažností např. vážná onemocnění, která u takto postižených lidí mohou končit i tragicky.

V poslední době se oba manželé zabývají i tím, kdo se o jejich děti postará až dolehnou i na ně nemoci, stáří, a kde a jak budou žít až oni tu nebudou. Situace, která trvá již téměř 25 let způsobuje únavu, která se často blíží až stavu úplného vyčerpání. 

 Cítím s nimi. Pokouším se o poezii, své verše jim mailem zasílám, abych je potěšila a povzbudila na jejich nelehké životní cestě. A tak, aniž by to oni tušili, obohatili díky své touze také mě. Jak jsem se dověděla, splnili si ,,sen“ – navštívili rodiště a domov básníka a grafika Bohuslava Reynka v Petrkově č.p. 13. Místo, kam se od nepaměti jezdilo za kulturními, duchovními i lidskými impulzy. Místo, kde vznikaly burcující básně a výjimečné grafiky. Bohuslav Reynek spojil s Petrkovem téměř celý svůj život. Od roku 1936 zde žil trvale se svou manželkou francouzskou básnířkou Suzanne Renaudovou a jejich dvěma syny fotografem Danielem a překladatelem Jiřím. Bohuslav Reynek žil pokorným životem a to i přesto, že rodný statek v Petrkově jim byl po roce 1948 znárodněn. Všichni čtyři jsou již dnes pochováni na hřbitově ve Svatém Kříži. Přesto je Petrkov i nadále navštěvován a příběhy bývalých obyvatel domu, a především jejich díla, stále oslovují a přitahují pozornost. Za petrkovským domem se rozkládá kouzelná zahrada...

Nedivím se, že oba mé přátele tento úžasný básník a grafik oslovil. Jejich prostřednictvím nyní oslovil i mě. Bohuslav Reynek byl výrazný tím, jak pro něho slova a obrazy měly cenu v tom, že mu pomáhaly důstojně žít. Jak příhodné povzbuzení i pro Světlanu a Pavla...

A jaká je tedy spojitost mezi Petrkovem č.p. 13 a těmito manžely? Byla to touha a přání poznat toto místo na vlastní oči a všemi svými smysly vnímat petrkovské ,,genius loci"...

Tři roky snili o výletě do Petrkova a až letos dostali příležitost. Sama si neumím představit, že bych místo vzdálené 100 km nemohla navštívit v okamžiku když po něm zatoužím. Pro tyto pečující rodiče to však byl veliký problém. Většina lidí když se rozhodne, sedne do auta a odjede. Ale ne všichni mohou takto nakládat se svými touhami a přáními...

Na splnění snu měli přesně 7 hodin času, a to od předání dětí ve stacionáři do 16 hodin, kdy se stacionář zavírá. Sedm hodin čistého času na splnění velkého ,,snu“…

A to mají i další odvážná přání, např. oba sní o nerušeném spánku, společném odpočinku a dovolené ve dvou (tato přání jim evokovala blankytně modře natřená lavička před petrkovským domem, která také přímo vybízí k představám o pokojném stáří a klidných dnech na konci pozemského života).

Ze svého okolí bych mohla popsat i další případ milující maminky. Sama pečuje o dnes již

,,dospělou“ dceru postiženou těžkou formou autismu a upoutanou na invalidní vozík. Manžel, když zjistil, že tato druhá dcera (starší je zdravá) je postižená, rodinu opustil. Zůstala s dcerami sama a jako milující máma pečuje o obě ze všech svých sil. Starší dcera celou situaci velmi těžce ve svém životě nesla, dnes je již samostatná. U postižené dcerky se s přibývajícím věkem agrese stupňují. Řekla bych, že i této matce pomáhá víra v Boha a síla Jeho lásky, protože naprosté vyčerpání se již projevilo na jejím zdraví – čtyři roky bojuje s rakovinou prsou.

Já popisuji vše jen v páru větách a ptám se: co vše se musí v našem státě stát, aby to odpovědné vyburcovalo k zamyšlení nad takto pečujícími osobami?

Bude mementem případ 45-leté matky (oblíbené zdravotní sestry) a jejího 20-letého syna (těžce postiženého autismem)? Aby syn „neobtěžoval“ asistenty v sociálním zařízení a také aby neztěžovala život druhému 14-letému synovi skočila v Chomutově s postiženým synem pod kola vlaku. Tento případ byl popsán spolu s výpovědí podobně pečujících rodičů a odborníků v reportáži na ČT1 v pořadu 168 hodin – Děti úplňku, vysílaný 11. 9. 2016.

,,Velice často se situace pečujících rodin v Česku odvíjí od závažnosti autismu, místa, kde rodina žije, a hlavně výskytu problémového chování, které se s těžšími formami autismu může pojit. Pro rodiny, kde jejich člen má těžkou formu autismu, která se navíc zkombinuje s výskytem problémového chování ( křik, sebezraňování se, fyzická a verbální agrese ve chvíli nepohody aj.), je situace výrazně horší. U rodičů dětí postižených autismem výzkum prokázal, že výskyt stresového hormonu je podobný jako u vojáků v první linii nebo u hasičů“, řekl v pořadu Hynek Jůn (terapeut z Národního ústavu pro autismus). I všichni ostatní se ve svých výpovědích shodli na tom, že tohle vše se dá dělat s jedinou podmínkou a to, že máte rádi ty o které pečujete. Černá díra, černý tunel je to, co prožívá pečující rodič, který vůbec neví co bude v budoucnu...

A tímto vším si prochází i Světlana s Pavlem a desítky dalších pečujících. Co odpoví a jak na poslední zveřejněný a burcující případ zareagují naši veřejní představitelé – vláda, poslanci? Stále jim půjde jen o jejich posty, platy a kariéru? Dokáží se ještě vůbec vcítit do všech podobných případů? Do podobně strádajících, ale i ostatních potřebných lidí v naši zemi? 

Přemýšlejme, jak nacházet cestu k sobě navzájem – jeden ke druhému! 

Jana Suchánková

Brno, září 2016

                 

                                                                                                                                             zpět